PORTARIA GM/MS Nº 10.265, DE 26 DE FEVEREIRO DE 2026

PORTARIA GM/MS Nº 10.265, DE 26 DE FEVEREIRO DE 2026
Institui Grupo de Trabalho acerca das Doenças Raras
Neuromusculares, no âmbito do Ministério da
Saúde.
O MINISTRO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso das atribuições que lhe confere os
incisos I e II do parágrafo único do art. 87 da Constituição Federal, resolve:
Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Ministério da Saúde, Grupo de Trabalho
acerca das Doenças Raras Neuromusculares.
Parágrafo único. O Grupo de Trabalho tem como objetivo padronizar ações e
garantir o acesso a diagnóstico, tratamento e reabilitação multidisciplinar, embora a
estruturação específica possa variar regionalmente.
Art. 2º Compete ao Grupo de Trabalho propor e formular subsídios técnicos
para a elaboração das linhas de cuidado para doenças neuromusculares, com fluxo
assistencial contínuo e integrado dentro do Sistema Único de Saúde - SUS, visando
organizar o atendimento desde a atenção primária até a alta complexidade.
Parágrafo único. As propostas elaboradas pelo Grupo de Trabalho terão caráter
consultivo e serão encaminhadas ao Secretário de Atenção Especializada em Saúde, para
apreciação e posterior deliberação pela autoridade competente.
Art. 3º O Grupo de Trabalho será composto pelos seguintes representantes:
I - três do Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de
Atenção Especializada à Saúde, sendo:
a) um, necessariamente, da Coordenação-Geral de Doenças Raras do
Departamento de Atenção Especializada e Temática da Secretaria de Atenção Especializada,
que coordenará o grupo de Trabalho;
b) um da Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência;
c) um da Coordenação-Geral da Atenção Especializada;
II - um do Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência;
III - um de entidade ou associação de pacientes designado pelo Conselho
Nacional de Saúde;
IV - um da Academia Brasileira de Neurologia;
V - um da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil;
VI - um da Sociedade Brasileira de Genética Médica; e
VII - um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde -CONASS.
§ 1º Cada membro titular do Grupo de Trabalho terá um suplente, que o
substituirá em suas ausências e seus impedimentos.
§ 2º Os membros do Grupo de Trabalho e seus suplentes serão indicados pelos
titulares dos órgãos e da entidade que representam, no prazo de dez dias, contados da
data de publicação desta Portaria, e designados por ato do Ministro de Estado da
Saúde.
§ 3º Poderão participar das reuniões do colegiado, como convidados especiais,
sem direito a voto, representantes de outros órgãos e entidades, públicas ou privadas, bem
como especialistas em assuntos afetos ao tema em discussão, cuja presença pontual seja
considerada necessária ao cumprimento do disposto nesta Portaria.
Art. 4º O Grupo de Trabalho se reunirá em caráter ordinário quinzenalmente, e,
em caráter extraordinário, sempre que convocado por sua coordenação.
§ 1º O quórum de reunião do grupo de trabalho é de maioria simples dos
membros, e o quórum de aprovação é de maioria absoluta.
§ 2º Além do voto ordinário, o Coordenador terá o voto de qualidade em caso
de empate nas deliberações de caráter consultivo.
Art. 5º A participação no Grupo de Trabalho que se encontrarem no Distrito
Federal, se reunirão presencialmente ou por videoconferência, e os membros que se
encontrarem, em outros entes federativos poderão participar das reuniões por meio de
videoconferência.
Art. 6º A Secretaria-Executiva do Grupo de Trabalho será exercida pela
Coordenação-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e
Temática da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, que prestará o apoio técnico-
administrativo necessário ao funcionamento de suas atividades.
Art. 7º O Grupo de Trabalho elaborará relatórios periódicos de
acompanhamento de suas atividades, que deverão ser encaminhados à Secretaria-Executiva
do Grupo de Trabalho, e relatório final, que contemplará o disposto no art. 2º.
Parágrafo único. O relatório final de que trata o caput será submetido ao
Ministro de Estado da Saúde após a conclusão dos trabalhos.
Art. 8º A participação no Grupo de Trabalho será considerada prestação de
serviço público relevante, não remunerada, não ensejando qualquer tipo de vantagem
pecuniária.
Art. 9º O Grupo de Trabalho terá duração de doze meses, contados da data de
designação de seus membros.
Parágrafo único. O prazo de que trata o caput poderá ser prorrogado, uma
única vez, por igual período, por ato do Ministro de Estado da Saúde.
Art. 10. É vedada a divulgação das discussões em curso no Grupo de Trabalho
sem a prévia anuência do Ministro de Estado da Saúde, ressalvado o disposto na Lei nº
12.527, de 18 de novembro de 2011.
Art. 11. Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação.
ALEXANDRE ROCHA SANTOS PADILHA